Theo Dailynewsen, bé Alisa, sống tại Dartford, Kent, nước Anh, mắc bệnh ly thượng bì bóng nước liên kết Herlitz, một dạng của hội chứng ly thượng bì bóng nước bẩm sinh EB. Bệnh này chỉ gặp với tỷ lệ dưới 1/1.000.000 trẻ em. Bé vẫn đi học với một chiếc xe lăn để có thể di chuyển an toàn tại trường, nhưng không thể tham gia các hoạt động vui chơi như các bạn.
Căn bệnh ly thượng bì bóng nước khiến cơ thể bé Alisa đầy những vết bong loét và vảy từ những vết thương đã lành. Ảnh: dailynewsen.com |
Mẹ bé, chị Lee (33 tuổi) cho biết: "Thật xót xa khi chứng kiến Alisa đau đớn như vậy. Chúng tôi phải luôn luôn cẩn thận hết mức. Một cái ôm nhẹ với bé cũng là không thể bởi nó sẽ khiến lưng bé phồng rộp lên với những bóng nước". Người mẹ nói rằng, hội chứng quái ác này làm da con bé lúc nào cũng đầy những vết lở loét và vảy từ những vết thương đã lành. Hiện giờ trên đầu gối trái của bé không có da nên bé không thể duỗi thẳng nó ra được. Mặc dù vậy, cô bé ít khi nào mè nheo và vẫn cố gắng làm mọi việc có thể như các bạn cùng trang lứa.
Hiện Alisa buộc phải di chuyển trên mu bàn chân bởi những ngón chân của em bắt đầu dính lại với nhau. Vùng da tại đây bị bong tróc, lở loét và liền lại quá nhiều lần, bé cần phẫu thuật để có thể tách các ngón chân ra. Các bóng nước cũng dễ dàng xuất hiện bên trong miệng nên chế độ ăn của bé chỉ bao gồm những thức ăn mềm. Ngoài ra, do không thể tự mình bổ sung đủ calo cho cơ thể, bé còn được cho ăn qua nút phẫu thuật mở dạ dày bằng ống suốt đêm.
Chịu nhiều đau đớn vì căn bệnh quái ác, bé vẫn đến trường và ít khi khóc lóc mè nheo. Ảnh: breakingnewsdir.com |
Mẹ là người chăm sóc cho bé trong toàn bộ thời gian và đối mặt với nhiệm vụ khó khăn là băng bó cho em mỗi ngày, công việc này mất tới 1 tiếng rưỡi mỗi ngày và rất đau đớn. “Alisa cố gắng làm nhiều việc nhất có thể nhưng những chuyển động đơn giản cũng thường gây ra nhiều đau đớn. Việc đi lại cũng rất khó khăn vì da bé quá mỏng manh, rất dễ rộp nước và bong loét bất cứ lúc nào, việc ngồi xuống với bé cũng đau đớn tương tự”, người mẹ chia sẻ.
Khi Alisa, em út trong 4 chị em gái được sinh ra, cha mẹ em đã nhận thấy điều bất thường với các vết phồng và sưng đỏ trên da bé. Alisa được chẩn đoán chỉ vài ngày sau khi chào đời với dạng nghiêm trọng nhất của bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, có thể gây tử vong ở trẻ em. May mắn thay, các bác sĩ sau đó có những tiên lượng khả quan hơn.
Theo mẹ bé, da Alisa đã bị bong loét ngay khi mới sinh, khi đó gia đình bé thật sự không biết có chuyện gì xảy ra. Tình hình dần được cải thiện sau đó và vợ chồng cô có thể đưa bé về nhà.
Mẹ bé phải thực hiện nhiệm vụ khó khăn là băng bó cho con mỗi ngày, công việc này mất tới 1 tiếng rưỡi và rất đau đớn. Ảnh: breakingnewsdir.com |
Gia đình Doanvan hiện được hỗ trợ bởi hội từ thiện Debra - tổ chức có các y tá chuyên chăm sóc cho bệnh nhân EB, có mặt ngay từ khi Alisa được sinh ra. Debra là tổ chức quốc gia duy nhất với những chuyên viên chăm sóc và hỗ trợ cho các bệnh nhân và gia đình chịu ảnh hưởng bởi hội chứng này, đồng thời tiên phong trong nghiên cứu nhằm tìm kiếm một phương pháp điều trị hiệu quả.
Ben Merrett, giám đốc điều hành quỹ Debra nói: “Thật khó để hình dung sự đau đớn khủng khiếp mà một em bé phải chịu đựng. Chuỗi ngày bất tận mà cha mẹ phải băng bó, làm dịu chỗ đau và lau rửa các vết thương hở trên khắp cơ thể con mình, thật đau lòng. Nhưng đây là thực tế mà nhiều gia đình phải đối mặt khi có con mắc hội chứng quái ác này”.
Ly thượng bì bóng nước liên kết Herlitz là một trong những dạng của bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) - hội chứng khiến da trở nên mỏng manh và dễ tổn thương. Ngay từ khi mới sinh, các em mắc hội chứng này xuất hiện các bóng nước trên hầu hết cơ thể. Các vết phồng rộp này cũng xuất hiện trong khoang miệng và đường tiêu hóa khiến việc ăn uống rất khó khăn. Các vết lở loét trên da dễ khiến các em nhiễm trùng nặng nếu không được chăm sóc đúng cách. Hội chứng này cũng có thể gây khó thở nếu nó ảnh hưởng tới đường thở và làm biến dạng chi, hạn chế các cử động, di chuyển, gây rụng tóc. Trẻ mới sinh với hội chứng này thường không qua khỏi sau năm đầu tiên. Khả năng mắc ly thượng bì bóng nước thể liên kết Herlitz là dưới 1/1.000.000 trẻ em. |
Thu Hiền